Fibrosis Quística

Área de atención social

Desde el Servicio de Información y Atención Social, nuestras Trabajadoras Sociales, Beatriz Roldán y Verónica Chica , atienden las demandas de las personas con FQ y sus familias. Dan información y asesoramiento sobre los diferentes recursos y prestaciones de los que se pueden beneficiar, según la necesidad, características y circunstancias de cada persona.

Se encargan de:

• Acogida a familias y personas con diagnóstico reciente.
• Información, orientación y apoyo en la gestión de recursos sociales.
• Elaboración de proyectos para recaudación de fondos a través de subvenciones, premios, … públicos y privados.
• Coordinación, evaluación, seguimiento y justificación de proyectos presentados.
• Organización y colaboración en talleres de formación sobre FQ.
• Participación en formación continua sobre FQ, recursos, …
• Visitas hospitalarias (seguimiento telemático en tiempos de COVID)
• Coordinación con Unidades de atención especializada de FQ de los Hospitales.
• Contacto con Instituciones.
• Miembros de los Grupos Españoles de Trabajadoras Sociales de Fibrosis Quística (GETS´FQ) y Trabajadoras Sociales de Enfermedades Raras (TSEERR).
• Participación en estudios, publicaciones, de FQ.

Os recordamos que este servicio es gratuito para las familias asociadas, y puede realizarse de forma presencial u online.

Área de atención psicológica

Desde el momento del diagnóstico hasta la edad adulta, las familias y personas con FQ se enfrentarán a múltiples situaciones, que pueden provocar un desajuste familiar, personal y/o afectar a la salud de la persona.

A través del apoyo y/o terapias psicológicas, nuestras psicólogas Estela del Valle y Cristina Bobo, trabajan para promover y mejorar el desarrollo psicológico integral de personas con FQ y sus familias, proporcionándoles herramientas que permitan hacer frente a esas dificultades y hacer del proceso de adaptación un camino más llevadero.

Funciones principales del área de psicología:

Tipos de atención:

• Individual: padres, niños y adultos con FQ
• Familiar
• Pareja

Modalidad:

• Presencial
• Telefónica
• Online

Acogimiento:

• Información y orientación
• Acogida a nuevas familias
• Adaptación al diagnóstico

Intervención psicológica:

Las principales áreas de intervención psicológica son las siguientes:

• Manejo de situaciones cotidianas y/o dificultades relacionadas con la FQ.
• Gestión emocional y autoestima.
• Ansiedad y estrés.
• Problemas de comportamiento y de alimentación.
• Gestión del tiempo.
• Dificultades educativas en relación a la FQ.
• Preparación para el trasplante (antes, durante y después).
• Adherencia al tratamiento.
• Autocuidado.
• Elaboración de duelo.
• Manejo de hospitalizaciones.

Intervención psicoeducativa:

• Coordinación de Grupos de Ayuda Mutua[1] (GAM), presenciales y online.
• Programa de Centros Escolares.
• Actividades de sensibilización.
• Realización de talleres relacionados con diferentes aspectos de la FQ.
• Participación en diferentes actividades de formación y elaboración de distintos materiales.

Área de fisioterapia respiratoria

Desde el Servicio de Fisioterapia Respiratoria, nuestros Fisioterapeutas, Sara Cuevas y Álvaro Alba dan atención a este servicio .

La Fisioterapia Respiratoria como tratamiento en la Fibrosis Quística tiene como objetivo mantener las vías respiratorias limpias de secreciones, mejorando la ventilación, reduciendo las resistencias de las vías aéreas, corrigiendo los problemas de ventilación, etc.

En la primera infancia, son los padres los responsables de realizar los ejercicios de fisioterapia a su hijo, con la supervisión periódica del fisioterapeuta.

A partir de los ocho años la persona con FQ tiene que ir conociendo las técnicas para ir practicándola de forma supervisada hasta que pueda realizarla de forma autónoma.
Habitualmente, donde existe una Unidad de Fibrosis Quística Hospitalaria, se cuenta con fisioterapeutas dependientes del Servicio de Fisioterapia, que conocen las técnicas y se encargan de enseñarlas a pacientes y familiares. Sin embargo, no todos los Centros Hospitalarios de Andalucía disponen de una Unidad especializada de Fibrosis Quística, y por tanto, tampoco existen especialistas de fisioterapia respiratoria.

Este es el principal motivo que ha llevado a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística a realizar el Programa de Fisioterapia Respiratoria a domicilio.

Su objetivo es ofertar un servicio de atención domiciliaria a las familias con hijos con FQ para que aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia, tanto los padres como los propios hijos, tratando de potenciar la autonomía personal de las personas con FQ, disminuyendo la sobreprotección y fomentando su responsabilidad para el tratamiento.

Las visitas domiciliarias se justifican debido a la extremada vulnerabilidad de las personas con FQ a virus e infecciones, razón por la cual es más conveniente realizar los máximos contactos individualizados, a ser posible en el propio domicilio.

Técnicas a emplear

De forma general podemos clasificar las técnicas en manuales e instrumentales. No obstante, es el profesional sanitario quien debe indicar qué técnicas debe usar de acuerdo a la edad, estado y tolerancia de la persona con FQ.

Técnicas manuales:

• Activas: las realiza la persona. Se dividen en: ciclo activo de técnicas respiratorias, técnica de espiración forzada, técnicas suecas y juegos dirigidos.
• Pasivas: otro sujeto la realiza (familiar o fisioterapueta). 0 a 3 años. Drenaje postural, vibraciones y estimulación de la tos.

Técnicas instrumentales:

• Vibraciones mecánicas: externas e internas
• Sistemas PEP (presión expiratoria positiva)
• Sistemas de ayuda inspiratoria

Las ventajas de las técnicas manuales respecto a las instrumentales son fundamentalmente la mayor eficacia, favorecer la autosuficiencia del niño, mayor utilización de la musculatura respiratoria y el menor coste.

Las técnicas instrumentales tienen la enorme ventaja de la facilidad de uso ya que apenas le exige esfuerzo a la persona, lo que es útil en casos puntuales (crisis, fatiga…) y favorece la adhesión al tratamiento. Por el contrario, éstas nunca pueden usarse como tratamiento único sino como complemento, ya que aunque favorezcan la movilización de secreciones, requiere la utilización sin condiciones de las técnicas manuales.

Generalmente, estas son las funciones que realizan nuestros fisios:

• Adiestramiento en el manejo de aerosoles que utilicen.
• Adiestramiento en la limpieza de aerosoles e instrumentos utilizados para realizar la fisioterapia respiratoria.
• Adiestrar a los pacientes o a sus familiares en la utilización de técnicas específicas de fisioterapia respiratoria para la Fibrosis Quística.
• Realizar visitas de control para asegurar que la fisioterapia realizada por los pacientes es la adecuada.
• Informar a los/as pacientes sobre posibles novedades referentes a la fisioterapia respiratoria.
• Informar a los pacientes y a sus familiares sobre los riesgos de posibles infecciones dentro y fuera del hogar.

Os recordamos que este servicio es gratuito para las familias asociadas, y puede realizarse de forma presencial u online.

Área de nutrición

La nutrición constituye uno de los pilares fundamentales del tratamiento de los pacientes con FQ, ya que el mantenimiento de un estado nutricional adecuado disminuye el riesgo de infecciones pulmonares e influye de forma positiva en la función pulmonar.

Este servicio se ha ofrecido en años anteriores de manera intermitente; sin embargo, este año, gracias a los recursos obtenidos, se mantiene activo durante todo el año.

El Servicio de Nutrición atiende a las personas con FQ y familiares asociados, ofreciéndoles:

• Asesoramiento nutricional individualizado.
• Elaboración de menús personalizados adaptados a cada paciente.
• Facilitación de recursos y resolución de dudas.
• Facilitación de pautas.